- コラム
痙性斜頸の私から。「首と体の曲がる生活で意識していること」
自分の病気は、「ジストニア」の「形成斜頸」という首の曲がる病気です。この病気は一般的にはあまり知られていません。
寝ている間に首が勝手に動いてしまうせいで、睡眠がよく取れなかった時期もありました。三回目の手術を受けてからは、傾斜が落ち着き、睡眠がとれるようになりました。
病気と付き合いながら、今はパソコンの勉強を頑張っています。
最初はパソコン操作も苦労しましたが、少しずつ出来るようになって、楽しく今は作業をしています。
楽しく生活するために、自分が意識していることを話します。
ひとつは、病気でツラくなったときに、どうするかを意識しています。
この病気はあまり知られていないので、理解を得る事ができなくて、落ち込んでしまったり、考え込んだりしてしまったことがありました。
そんなときは、何か集中できることを始めればいいと思いつきました。
読書やゲームでもいいと思いますが、自分にとって勉強になることや資格の勉強をするのもいいと思います。
もうひとつ、意識して取り組んでいることは、歩き方と対処方法です。
首が曲がっているため、まっすぐに歩けず、徐々に歩く方向が左に寄っていってしまいます。
体が曲がっているとバランスがとりづらいので、なるべく、視線がまっすぐになるように頭の位置を意識しています。けれど、自分ではなかなか歩く時に、左に寄っていることに気づけません。
日々歩くときに、まっすぐ歩くよう意識することもそうですが、他にはリハビリをちゃんとやる事も意識して、やっています。
最後の手術をしてから、最近は頭がまっすぐになるようになったので、これまでより、更に意識をして頭の傾きをまっすぐにしています。体はまだ曲がる癖がついてしまっているので、体を横に曲げる体操とかもやっています。これは気分転換にもなります。リハビリは今後も悩みながら試行錯誤して、ゆっくりとコツコツ頑張っていきたいと思っています。
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