彼女の日常は「聞こえづらい、見えづらい」だけど「私にとっては当たり前」高校生が伝えたい「日常」

福永心雪さんは、筑波大学附属聴覚特別支援学校高等部3年生で、先天性の難聴と網膜色素変性症という難病を抱えています。彼女の日常は「聞こえづらい、見えづらい」ものであり、そのメッセージを伝えたいと思っています。

生まれつきの聴覚障がいと網膜色素変性症

生まれつきの聴覚障がいのため、人工内耳を利用していますが、時には相手にはっきりと大きく話してもらうようにお願いすることもあります。手話が使えない相手ともコミュニケーションをとることができますが、細かなニュアンスが伝わるか心配な時は、タブレットで筆談を行ったり、メールや文書でやりとりしたりしています。

また、彼女の障がいは耳だけでなく、目にも影響を及ぼしています。網膜色素変性症によって視界が狭くなり、暗闇ではさらに見づらくなります。この病気に対する治療法はまだ見つかっていません。手話を使う相手との会話では、顔と手話の両方を見るために相手と適切な距離を保っています。

知識を得たことで安心感を覚えた

「障がいとは共存してるんです」と福永さんは語ります。彼女にとって、生まれつきの聴覚障がいは日常生活において不自由さを感じたことがなく、それが当たり前の一部として受け入れられています。

網膜色素変性症との出会いは中学2年生の時でしたが、自身が高校2年生の夏にその病名を知りました。母親から病気について聞かれ、知識を得たことで安心感を覚えたといいます。「小学生の頃から視野が狭く、つまずいてしまうことも多かった。その原因がわかり、逆に安心しました。あとは前を向いて歩くだけですから」と彼女は語ります。

「なんとかなるさ」

彼女は笑いながら、「なんとかなるさ」と言います。周囲が彼女のことを過剰に心配すると、「そんなに大変なことなの！？」と逆に驚いてしまうこともあるそうです。

昨年、彼女は『最初に夜を手ばなした』（椿冬華著、マガジンハウス）という本を読んで得た気付きや行動したことを織り交ぜて感想文を書きました。その感想文が、「第43回全国高校生読書体験記コンクール」（一ツ橋文芸教育振興会主催）で全国高等学校長協会賞を受賞しました。

「本の中にライバルを見つけた」

『最初に夜を手ばなした』は、聴覚障がいと網膜色素変性症を抱える「アッシャー症候群」を持つ作者が自身の半生を綴った作品です。福永さんは、「この本の主人公も、著者の椿さんも病を抱えている。私はもともと負けず嫌いなので、本の中にライバルを見つけた感じがした」と振り返ります。

主人公がだんだんと目が見えなくなっていく物語は、福永さんにとっても共感を覚えるものでした。「夜」「ボール」など、少しずつ「手ばなして」いく様子は、自身の状況と重ね合わせることができました。

「私も、手ばなしかけているものがあるので、その感覚がよく分かる。バドミントンが大好きだけど、飛んできた羽根は見失ってしまうので打ち返せない。夜のシーンとした雰囲気が好きだけど、周囲が見えづらいから外出を控えます」と彼女は語ります。

深刻な捉え方に疑問を抱く

彼女が読書体験記を通じて伝えたかったのは、「聞こえづらい、見えづらいのが私の日常」だということです。自身の耳と目に障がいを抱えることを知った人から、「大変そうだね」と言われることが何度もありました。しかし、彼女はそうした深刻な捉え方に疑問を抱きます。「障がいのことを言葉にしてもしなくても、深刻そうに受け止められる。そんなに深刻なことなのかな」と考えます。

「私にとってはこれが当たり前」と彼女は続けます。「はっきり聞こえる、よく見える状態を経験したことがないので、つらいと思うことはないんです。『障がいがある』というと、とても苦労しているように捉える人もいると思うけれど、私のように障がいを淡々と受け止めている障がい者もいる。特別扱いしないで構わない」と彼女は自らの考えを述べます。

4月からは大学に進学しデザインを学ぶ

高校時代は寄宿舎生活で、忙しさから一人の時間がなくなるとパンクしそうになることもありました。そんなときは趣味に没頭する時間を持ち、毎日を楽しんでいました。「子どもの頃から絵を描くことが大好き。この間はCDジャケットを半日かけて黙々と模写してました」と彼女は笑顔で話します。

著者の椿冬華さんが自身を絵本にし、インターネットで伝えていることを知り、彼女は刺激を受けました。「作者の行動力はすごい。私も絵と文を書くのが大好き。『やってみたい』と刺激を受けました」と彼女は振り返ります。

そして、4月からは大学に進学しデザインを学ぶことになりました。「音楽も好きなので、音楽の魅力をデザインで伝えられるようになりたい」と彼女は夢を語ります。グラフィックデザイナーを目指して、新しい一歩を踏み出す彼女の姿は、希望と活力に満ちています。

網膜色素変性症：進行性の視覚障がいについて知る

網膜色素変性症は、眼球の網膜にある視覚を担う特定の細胞が徐々に退行する病気です。この病気は進行性であり、視覚障がいを引き起こすことで知られています。ここでは、網膜色素変性症の症状、原因、診断方法、そして治療について詳しく見ていきましょう。

症状

網膜色素変性症の症状は、個人によって異なりますが、一般的な症状には以下が含まれます。

• 視野の狭窄（視野の欠損）：最も一般的な症状の一つであり、暗闇や周囲が暗い場所で特に顕著になります。
• 夜盲症：暗い場所での視力が著しく低下し、夜間の視界が非常に制限される状態です。
• 中心視力の低下：網膜の中心部に影響を与えることがあり、視覚の鮮明さや細かいディテールの認識能力が低下します。
• 色覚異常：色の認識能力に問題が生じ、特定の色が識別しにくくなることがあります。

原因

網膜色素変性症の原因は、遺伝子の変異や遺伝的要因によるものが主な要因です。特定の遺伝子の変異が、病気の発症や進行に関与しています。また、環境要因や生活習慣も病気の進行に影響を与える可能性がありますが、詳細なメカニズムはまだ解明されていません。

診断

網膜色素変性症の診断には、眼科医による眼底検査、視野検査、色覚検査などの検査が含まれます。これらの検査を通じて、網膜の状態や視覚機能の異常を評価し、網膜色素変性症の診断を確定します。

治療

現時点では、網膜色素変性症に対する特効薬や完全な治療法は存在しません。しかし、症状の進行を遅らせるための治療法や支援策があります。これには、栄養補助食品の摂取、サポート用具の利用、視力訓練、心理的支援などが含まれます。また、臨床試験や研究により、将来的には新たな治療法や治療薬が開発される可能性もあります。

夜盲、羞明、視野狭窄について

網膜色素変性症では夜盲、羞明、視野狭窄という症状があります。夜盲、羞明、視野狭窄は、視覚障がいの一種であり、それぞれ異なる症状と原因を持つ状態です。以下では、それぞれの状態について詳しく見ていきましょう。

• 夜盲

夜盲は、暗い場所での視覚が著しく低下する状態を指します。暗所視力障がいとも呼ばれます。夜間や暗い場所での視界が非常に制限され、周囲の物体や人々を認識するのが困難になります。夜盲の主な原因は、網膜の一部である網膜錐体細胞の機能の低下や夜間に必要なビタミン A の不足などが挙げられます。夜盲の症状は、遺伝的要因、栄養不足、加齢などによって引き起こされることがあります。

• 羞明

羞明は、強い光に対する過敏症であり、明るい場所での視覚が著しく低下する状態を指します。日光や強い照明などの光刺激に対して、眩しさや不快感を感じ、視界がぼやけたり、一時的に視力が低下したりすることがあります。羞明の原因は、眼の角膜や水晶体の問題、網膜の病気、または神経系の異常などが考えられます。また、発生原因には遺伝的な要因や外傷、炎症なども関与しています。

• 視野狭窄

視野狭窄は、周囲の物体や景色を見る範囲が制限される状態を指します。視野が狭くなることで、周囲の物体や人々を十分に認識することが難しくなり、日常生活に支障をきたすことがあります。視野狭窄の主な原因は、網膜や視神経の障がい、眼圧の異常、視神経の病気、または脳の損傷などが挙げられます。加齢や糖尿病などの慢性疾患、眼の外傷などが視野狭窄のリスク因子とされています。

重度の難聴について

重度の難聴は、聴覚障がいの一種であり、耳からの音を十分に聞き取ることが困難な状態を指します。この状態では、通常の会話や日常生活の音が聞き取りにくくなり、場合によっては補聴器や人工内耳などの補助具が必要となることがあります。

症状

重度の難聴の症状は、個人によって異なりますが、一般的な症状には以下が含まれます。

• 音の聞き取り困難：周囲の音が遠くのものとして聞こえたり、ぼやけたりすることがあります。
• 会話の理解が難しい：特に騒音のある環境や複数の人が話している場面で、会話を理解することが難しくなります。
• 周囲の音に対する反応が鈍くなる：ドアベルや電話のベルなど、日常生活の音に対する反応が鈍くなることがあります。
• 音の高低差を区別しにくい：音の高低差や音の質の違いを区別しにくくなることがあります。

原因

重度の難聴の原因は、さまざまな要因によって引き起こされることがあります。先天性の要因、感音性の要因、加齢による要因などがあります。先天性の要因は、胎児期や出生時に生じる遺伝的な異常や疾患によるものであり、感音性の要因は、騒音や化学物質、耳への外傷などによって生じるものです。加齢による要因は、耳の組織や神経の老化によるものであり、高齢者によく見られる聴力の低下の一因です。

治療

重度の難聴に対する治療は、個々の症状や原因に応じて異なります。一般的には、補聴器や人工内耳（コクレアインプラント）などの補助具を使用することで、聴力を改善し、日常生活でのコミュニケーションや活動をサポートします。また、言語療法や聴覚リハビリテーションなどのサービスも、重度の難聴を持つ人々の生活の質を向上させるのに役立ちます。

まとめ

彼女の前向きな姿勢には感銘を受けます。障がいがあっても諦めず、常に前進しようとするその姿は、私たちに希望を与えてくれます。彼女の今後には、ますます成長し、素晴らしい未来が待っていることを期待しています。

網膜色素変性症は、視覚に重大な影響を与える進行性の疾患であり、生活の質に大きな影響を与える可能性があります。しかし、早期の診断と適切な管理により、症状の進行を遅らせ、患者の生活の質を向上させることができます。

難聴や視覚障がいは、生活のさまざまな面に影響を与える可能性がありますが、早期の診断と適切な治療によって、患者の生活の質を向上させることができます。家族や医療専門家と協力して、最適なケアプランを立てることが重要です。

参考

障がいは「私にとっては当たり前」目と耳が不自由な高校生が伝えたかった「日常」｜高校生新聞オンライン｜高校生活と進路選択を応援するお役立ちメディア