痙性斜頸の私から。「首が左側に傾いて、変わった日常」

自分は「ジストニア」の「形成斜頸」という首の曲がる病気です。首が左に傾いてる状態で体も左に曲がっています。

日常でのやりにくい事は、右側にあるものを取ることです。また、道を横断する時に、左右の確認をしようとして、やりにくさを感じます。道を横断する時には、両側が見えるように体の向きを変えて車を確認し、渡っています。

階段を降りる時に一段見落としたり忘れる時があります。
今のところケガにはなっていませんが、転倒が怖いので、階段を降りるときは手すりを使って降りています。
階段を上ることは難しくないのですが、降りる時は注意して確認しながら降りています。

首が曲がっているせいか、自然と道の左側に寄っている時もありました。自分はまっすぐ歩いていたつもりですが、父親に、左に進んでるよと言われて気づきました。

頭の手術をしたのもあって、これまで出来ていたことの多くが難しくなりました。
たまに一瞬、歩く時どうやって歩くのか忘れてしまいそうになります。そのほか生活に必要な基本的なことを多く忘れ、やりにくさを感じる場面が多いです。

病気になる前はできていた車の運転もできなくなり、今の移動の手段は歩くことだけです。田舎なので、歩いて行けるところが少なく、車がないと不便だと感じています。

「形成斜頸」という病気で、やりにくさを感じる場面がたくさんありますが、リハビリをしながら改善できるよう頑張っていきたいと思っています。

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