「知的障がいの子は騒ぐ」と決めつけず、“個性”を見て 車中で5時間、静かに座れる 母の切なる願い
ライター、イラストレーターとして活動するべっこうあめアマミさんは、知的障がいを伴う自閉症がある9歳の息子と、きょうだい児（障がいや病気を持つ兄弟姉妹がいる子ども）の5歳の娘を育てながら、発達障がいや障がい児育児に関する記事を執筆しています。
発達障がいや知的障がいがある子どもは、「おとなしくしていることが難しいのではないか」と思う人はいませんか。実は、息子は重度の知的障がいを伴う自閉症がありながら、片道5時間ものドライブを難なく過ごすことができるのです。今回は、そんな息子の特性について紹介したいと思います。
お盆の帰省で発揮する息子の隠れた特技
私たち家族は、毎年お盆休みの時期に実家に帰省します。しかし、お盆の時期の高速道路は大混雑。車で帰省すると、片道5時間くらいかかってしまうことがよくあります。
小さい子ども連れで、5時間もの長時間、車の中に缶詰めになることは、たとえサービスエリアなどでの休憩を挟んだとしても非常に大変なことです。
その上、私の息子には重度の知的障がいを伴う自閉症があります。そのような障がいがある9歳児と未就学児の娘の2人連れ…といったら、車内は阿鼻（あび）叫喚の騒ぎではないかと思う人も多いのではないでしょうか。
しかし、そんな長時間の車内でも、9歳の息子は、ほぼぐずらずに過ごすことができるのです。これは息子の特技ではないかと思っているのですが、親としては、息子のこのような特技に大変助けられています。
帰省の車内、息子はどう過ごす？
では、「5時間もの長い間、車内でどんな工夫をして過ごすのだろう？」と思われるかもしれません。しかし、息子の場合は、何も特別なことはしていないのです。
5歳の娘のために、帰省の際には車内で見るためのDVDのほか、お菓子やおもちゃなどを用意して車に乗り込みます。
しかし、それらが必要なのは娘だけ。息子にはおもちゃやDVDは特に必要なく、何も持たせていません。
そもそも、息子は重い知的障がいがあるためか、家にいるときでもデジタル機器やアニメなどにあまり興味がなく、おもちゃも赤ちゃんのようになめたり触ったり、ときに分解したりするくらいで、おもちゃを「おもちゃらしく」遊ぶこともあまりしないのです。そのため、車の中でも同様に、息子はあまり何かを熱心に欲しがったりしません。
暇つぶしになるものがないということは、暇になったときに大騒ぎして大変だと思われるでしょう。しかし、なんと車内の息子はひたすらぼーっと前を見ているか、外の景色を見ているだけで、特に何もしなくてもご機嫌に過ごしているのです。
では、なぜ息子はこのようにおとなしくしていられるのか。発語がない息子から本心を聞くことはできないので正解は分かりませんが、おそらく息子の「座るのが好き」という特性が影響しているのではないかと思います。
息子は非常におとなしい性格で、さらに、椅子が大好きです。幼少期は公園に連れて行っても遊具で遊ばず、走り回りもせず、ひたすらベンチに座って過ごしていたというエピソードもあるほどです。
このように椅子に座っている状態が何よりも落ち着き、大好きな息子にとっては、「ただひたすら座っている」という長時間ドライブは、痛くもかゆくもないのかもしれません。
障がいがない子どもでも、手を焼きがちな車の中での過ごし方。こんなに手を煩わせずにおとなしくしていられる息子には、親として感謝してもし切れませんし、そんな息子を誇りに思っています。
障がいに対する誤解や偏見
一般的に、自閉症を含む発達障がいや、知的障がいなどのイメージとして、大人でも子どもでも、じっとしていられなかったり、かんしゃくが激しい様子を思い浮かべたりする人は多いのではないかと思います。実は私も、息子を産む前まではそんなイメージを持っていました。
しかし、息子と出会って、そのイメージは覆されました。なぜなら、息子はそういうイメージとは真逆な人だったからです。発達障がいや知的障がいについて、世間ではいろいろと偏ったイメージが先行しているように思います。
私は息子が赤ちゃんの頃、通っていた心療内科のカウンセラーから、「もしかして、知的障がいがある人って、道端で大きい声を上げたり飛び回ったりしている人がすべてだと思ってます？」と言われてドキッとしたことがありました。なぜなら、まさに当時の私はそう思っていたからです。しかし、そのカウンセラーは言いました。
「知的障がいがあっても、ただ静かにじっと座っているだけの人だっていますよ」
その言葉の通り、知的障がいがある私の息子は、その例でいう後者のタイプの人でした。発達障がいも同様に、知的障がい以上にさまざまなタイプの人がいるものです。
世間ではどうしても目立つ動きをする人に目がいくものですから、たまたま目を引く動きをしていた人を見た経験が、「この障がいがある人はこういう人」というイメージをつくり上げてしまっているのかもしれません。
しかし、実際は「そうではない人たち」もいっぱいいるわけで、「障がい名」だけで人の特徴は区切れないと思っています。
私は息子のおかげで、たくさんの障がいがある子どもに接してきましたが、たしかにじっとしていられない子もいれば、じっとしていられる子、おとなしい子もたくさんいるのです。
そして、じっとしているのが苦手な子にだって、別の長所があります。発達障がい、知的障がいというのは、本当に多様性がある障がいなのです。
「障がい名」ではなくその人の個性を見てほしい
帰省の話から、障がいの多様性についての話になりましたが、同じ知的障がいがある子、発達障がいがある子を育てる親御さんに息子の話をしても、長時間移動を難なくできることにはよく驚かれます。
ですから、身近にそういう人がいなければ、もちろんピンとこなくても仕方がないことだと思うのです。
ただ、この記事を読んでくださった人には、ぜひこれをきっかけに、「障がい名で人を決めつける」ことはやめていただきたいと思います。
同じ障がい名でもいろいろな人、いろいろな子がいるものです。障がい名ではなくそれぞれの特性や個性を尊重し、障がいがある人たちの多様性を認めていただけたら、うれしく思います。
そして、「障がい者」ではなく一人の人として付き合っていってもらえたら、この世の中から障がいに対する偏見は、もっと減っていくのではないかと思います。
知的障がいとは
知的障がいは、発達障がいの一種であり、知的機能（IQ）や適応行動において、年齢相応のレベルに達していない状態を指します。知的機能の低下により、日常生活や社会生活において、学習、コミュニケーション、自己管理、問題解決などのさまざまな場面で困難を伴うことが多いです。知的障がいは、一般的に発達期にあたる18歳未満の時期に診断され、終生続く状態として捉えられますが、その影響の程度は人それぞれです。
知的障がいの分類
知的障がいは、その程度によって主に以下の4段階に分類されます。これは、知能指数（IQ）や適応行動の評価によって分類され、各段階で必要な支援の内容も異なります。
軽度知的障がい（IQ 50-70）：知的障がいの中で最も軽いレベルであり、教育を受けることが可能で、読み書きや簡単な計算など、基本的な学習を身につけることができます。日常生活においてはある程度自立して行動でき、社会での就労も可能ですが、抽象的な思考や複雑な問題解決には困難を感じることがあります。適切な教育やサポートがあれば、独立した生活を送ることも可能です。
中等度知的障がい（IQ 35-49）：中等度知的障がいを持つ人々は、日常生活においてより多くの支援を必要とします。簡単な指示に従って、単純な作業を行うことは可能ですが、学習には多くの時間と反復が必要です。読み書きや計算のスキルは限定的であり、日常生活の多くの場面で他者の支援が求められます。
重度知的障がい（IQ 20-34）：重度知的障がいを持つ人々は、基本的な自己管理能力に欠け、食事や衣服の着脱など、日常生活において常時支援が必要です。言語によるコミュニケーションは限られており、非言語的な手段（ジェスチャーや表情など）でコミュニケーションを取ることが多いです。また、医学的な合併症を抱えていることも多く、継続的な医療的サポートが必要です。
最重度知的障がい（IQ 20未満）：最も重度な知的障がいであり、言語や非言語を問わず、コミュニケーションが極めて困難です。身体的にも重度の障がいを伴うことが多く、日常生活のすべての側面において、常時介助が必要です。ほとんどの活動において他者の支援が必要であり、専門的なケアが求められます。
知的障がいの原因
知的障がいの原因は多岐にわたりますが、大きく分けると以下の3つに分類されます。
遺伝的要因：知的障がいの一部は遺伝的要因によるもので、特定の遺伝子異常が原因となることがあります。例えば、ダウン症候群は21番染色体の異常が原因であり、知的障がいを引き起こす代表的な例です。他にも、フェニルケトン尿症やフラジャイルX症候群などの遺伝的疾患が知的障がいに関連しています。
環境要因：環境的な要因も知的障がいの発症に寄与します。妊娠中の母親の健康状態や栄養状態、薬物やアルコールの摂取、ウイルス感染などが胎児の発達に影響を与えることがあります。また、出生時の低酸素状態や早産も知的障がいのリスクを高める要因とされています。
発育後の影響：幼少期の脳外傷や栄養失調、重度の感染症、社会的な虐待やネグレクトなども知的障がいを引き起こす原因となります。これらは後天的な要因として知られており、予防可能な場合が多いです。
診断と評価
知的障がいの診断には、多面的な評価が必要です。医師や心理士が、個々のケースに応じてさまざまな手法を用いて診断を行います。以下の要素が診断プロセスにおいて重要です。
知的機能の評価：知能指数（IQ）を測定するために、標準化された知能検査が使用されます。例えば、ウェクスラー知能検査やビネー式知能検査などが一般的です。これらの検査により、知的機能の全般的なレベルを把握します。
適応行動の評価：適応行動とは、個人が日常生活でどれだけ独立して機能できるかを示すものです。これは、コミュニケーション能力や社会的スキル、自己管理能力などを評価することで測定されます。適応行動の評価には、親や教師からの報告も活用されることが多いです。
発達歴と家族歴の調査：知的障がいの原因を特定するために、個人の発達歴（例えば、言語や運動の発達状況）や家族歴を詳しく調査します。遺伝的要因が疑われる場合には、遺伝カウンセリングや遺伝子検査が行われることもあります。
支援と教育
知的障がいを持つ人々には、彼らの特性やニーズに応じた特別な教育と支援が必要です。以下のような支援と教育が重要です。
早期介入：知的障がいが疑われる場合、早期に介入することで、その後の発達や適応能力を大きく向上させることができます。早期介入プログラムには、発達支援やリハビリテーション、家族支援が含まれます。
特別支援教育：学校教育では、個々のニーズに応じた特別支援教育が行われます。特別支援教育には、個別の教育プランが作成され、学習支援や社会適応のためのスキル訓練が含まれます。また、就学前の支援や職業訓練も重要な要素です。
社会的スキルの向上：知的障がいを持つ人々が社会で自立した生活を送るためには、社会的スキルの向上が不可欠です。日常生活の中での意思決定やコミュニケーションのトレーニングが行われ、地域社会での参加が促進されます。
家族支援：知的障がいを持つ子どもや成人をサポートする家族には、精神的、身体的な負担がかかります。家族への支援として、情報提供や相談支援、リフレッシュの機会が提供されることが重要です。また、親の支援グループやカウンセリングサービスも有効です。
社会的な課題と解決策
知的障がいを持つ人々が直面する社会的な課題には、偏見や差別、就労の機会の制限、地域社会からの孤立などが含まれます。これらの課題に対処するためには、以下のような取り組みが求められます。
啓発活動の強化：知的障がいに対する理解を深め、偏見や差別を減らすためには、地域社会や学校、職場での啓発活動が必要です。講演会やワークショップ、メディアを通じて、知的障がいについて正しい知識を広めることが重要です。
バリアフリー社会の推進：知的障がいを持つ人々が社会で活躍できるようにするためには、物理的なバリアフリーだけでなく、情報やコミュニケーションのバリアフリー化が求められます。ユニバーサルデザインの導入や、アクセシビリティの向上が進められています。
就労支援の充実：知的障がいを持つ人々が適切な職業に就けるよう、職業訓練や就労支援プログラムの充実が必要です。企業との連携やインクルーシブな職場環境の整備が、彼らの社会参加を後押しします。
地域社会での支援体制：知的障がいを持つ人々が地域で安心して暮らせるよう、地域の支援体制を強化することが重要です。地域包括支援センターや福祉サービスの拡充が求められます。
まとめ
発達障がいや知的障がいを持つ人々は、決して一つの型にはまる存在ではなく、それぞれに異なる特性や個性を持っています。今回の事例からも分かるように、障がいに対する固定観念や偏見は、その人の本質を見逃してしまう原因となりかねません。障がい名にとらわれず、一人ひとりの特性を尊重することで、より包括的で理解のある社会を築くことができるでしょう。
参考
「知的障がいの子は騒ぐ」と決めつけず、“個性”を見て 車中で5時間、静かに座れる 母の切なる願い(オトナンサー) #Yahooニュース
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